Kurzfassung

Hintergrund: Der systemische Lupus erythematodes (SLE) ist eine der ersten beschriebenen Autoimmunerkrankungen. Viele Patienten berichten von einer ausgeprägten Fatigue-Symptomatik, die den Alltag stark einschränkt. Diese führt zusammen mit den in Schubphasen notwendigen Kortison-Behandlungen zu einer Sarkopenie, welche eine Verschlechterung der Fitness, eine höhere Ermüdbarkeit und eine Verschlechterung der Körperkomposition bei oftmals Zunahme von Körperfett bedingt. Daher ist eine...Hintergrund: Der systemische Lupus erythematodes (SLE) ist eine der ersten beschriebenen Autoimmunerkrankungen. Viele Patienten berichten von einer ausgeprägten Fatigue-Symptomatik, die den Alltag stark einschränkt. Diese führt zusammen mit den in Schubphasen notwendigen Kortison-Behandlungen zu einer Sarkopenie, welche eine Verschlechterung der Fitness, eine höhere Ermüdbarkeit und eine Verschlechterung der Körperkomposition bei oftmals Zunahme von Körperfett bedingt. Daher ist eine nachhaltige Betreuung von SLE-Patienten notwendig, welche durch flexibles und patientenorientiertes Handeln erreicht werden kann. Aufgrund der zunehmend flächendeckenderen Zugangsmöglichkeiten entwickelt sich das Internet zur Ergänzung im Servicespektrum der Patientenversorgung.
Fragestellung: Ziel ist es, SLE-Patienten über eine Internetplattform sportwissenschaftlich zu betreuen, Symptome wie Sarkopenie und Fatigue zu reduzieren sowie die Leistungsfähigkeit langfristig zu erhalten bzw. zu verbessern.
Methodik: In der SLEEP-Studie (systemic lupus erythematodes exercise program) werden 20 Patienten über eine Internetseite 12 Wochen betreut. Weitere 20 Patienten sollen als Kontrollgruppe mit den Standardanwendungen behandelt werden. Die Studienteilnehmer erhalten eine Leistungsdiagnostik zur Feststellung ihrer Leistungsfähigkeit und eine klinische Untersuchung. Zusätzlich werden eine Körperzusammensetzungsanalyse und zur Bestimmung der Beinkraft ein Chair-Stand Test durchgeführt. Über das Internet erhalten die Patienten wöchentliche Trainingsempfehlungen für ein heimbasiertes Ausdauer- und Krafttraining. Nach 12 Wochen kommen sie zur Nachuntersuchung.
Ergebnisse und Relevanz für das Forschungsfeld:
Die Internetseite wird bereits bei anderen Patientengruppen erfolgreich eingesetzt. Es konnten Verbesserungen der Körperzusammensetzung und Sauerstoffaufnahme festgestellt werden. Mit diesem Konzept wollen wir die Möglichkeiten einer online basierten Betreuung von SLE-Patienten und den positiven Einfluss auf allgemeine und krankheitsspezifische Parameter zeigen. Erste Ergebnisse sprechen für den unterstützenden Einsatz des Internets zur Betreuung verschiedener Patientenkollektive.
Anschließend ist eine Folgestudie mit längerer Dauer und einer erhöhten Patientenanzahl geplant. Für die Durchführung wird eine Förderung bei der DFG im Rahmen des „Clinical Trials Programme“ angestrebt. Darüber hinaus könnte -bei positiven Ergebnissen der Pilotstudie- das einfache und kostengünstige Betreuungsskonzept auf weitere Autoimmunerkrankungen ausgeweitet werden.
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