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PanCare projects (PanCareSurFup and PanCareLIFE): Pan-European studies on Childhood Cancer Survivor Care (Follow-up studies and studies on fertility, ototoxicity, and quality of life)

Laufzeit: 01.01.2011 - 31.12.2018

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Kurzfassung


Das europäische Netzwerk PanCare (Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer) ist ein Zusammenschluss von Experten, ehemaligen Patienten und deren Familien dessen Ziel es ist, Häufigkeit, Schwere und Auswirkungen von Spätfolgen der Therapie bei Kindern und Jugendlichen mit einer Krebserkrankung zu reduzieren. Das langfristige strategische Ziel von PanCare ist es sicherzustellen, dass jeder europäische ehemalige Patient eine optimale Langzeitnachsorge...Das europäische Netzwerk PanCare (Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer) ist ein Zusammenschluss von Experten, ehemaligen Patienten und deren Familien dessen Ziel es ist, Häufigkeit, Schwere und Auswirkungen von Spätfolgen der Therapie bei Kindern und Jugendlichen mit einer Krebserkrankung zu reduzieren. Das langfristige strategische Ziel von PanCare ist es sicherzustellen, dass jeder europäische ehemalige Patient eine optimale Langzeitnachsorge erhält. Das Netzwerk besteht aus Mitgliedern aus den Bereichen der Pädiatrischen Onkologie, der Epidemiologie, der Radioonkologie, der Psychologie, der Pädiatrischen Neurologie, der Pädiatrischen Endokrinologie, ehemaligen Patienten und Elternvertretern..
Im März 2008 wurde PanCare in Lund, Schweden, bei einem Gründungstreffen mit Wissenschaftlern aus 14 Ländern ins Leben gerufen. Nach mittlerweile zehn Meetings (2010 in Mainz) umfasst das PanCare-Netzwerk etwa 200 Mitglieder aus über 25 Ländern. PanCare ist Partner bei einem Health-2010 Forschungsantrag für ein „Exzellenznetzwerk der pädiatrischen und adoleszenten Onkologie“ (Antragsteller im Rahmen des 7. Forschungsrahmenprogrammes: SIOPE -Europäische Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie).

Das EU-geförderte Projekt mit dem Namen PanCareSurFup (PanCare Childhood and Adolescent Cancer Survivor Care and Follow-up Studies) ist aus dem PanCareNetzwerk entstanden und startete im Februar 2011. Es umfasst 16 Partner. Im Rahmen dieser Verbund-Forschung sollen Richtlinien entwickelt werden, um die Nachsorge ehemaliger Patienten zu optimieren und eine Grundlage für forschungsbezogene Informationen, die alle Spätfolgen der Krebstherapie betreffen, bereitzustellen. Eine große europäische Kohorte von etwa 80.000 ehemaligen Patienten mit einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter soll aufgebaut, nachbeobachtet und mögliche Spätfolgen erfasst werden. Zu den in dem Projekt untersuchten Spätfolgen zählen das Auftreten von Zweittumoren, Herzschädigungen und das Versterben der Patienten mehr als fünf Jahre nach der Erkrankung (late mortality).

Das Deutsche Kinderkrebsregister leitet eines der acht Arbeitspakete (Data collection and Harmonization) innerhalb des EU-Projektes PanCareSurfUp.
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Beteiligte Einrichtungen