Kurzfassung

Die Überlebenswahrscheinlichkeit von Krebspatienten im Kindesalter hat sich in den letzten Jahrzehnten erheblich verbessert. Damit rückt die Langzeitnachbeobachtung (LZNB) in den Fokus der Aktivitäten des Deutschen Kinderkrebsregisters. Eine der schwerwiegendsten Spätfolgen ist eine zweite Krebserkrankung. Bei Todesfällen ist für die Forschung die Kenntnis der Todesursache wichtig. Die Validierung von Mehrfachneoplasieangaben und die Erfassung von Todesursachen und die beschriebenen...Die Überlebenswahrscheinlichkeit von Krebspatienten im Kindesalter hat sich in den letzten Jahr¬zehnten erheblich verbessert. Damit rückt die Langzeitnachbeobachtung (LZNB) in den Fokus der Aktivitäten des Deutschen Kinderkrebsregisters. Eine der schwerwiegendsten Spätfolgen ist eine zweite Krebserkrankung. Bei Todes¬fällen ist für die Forschung die Kenntnis der Todesursache wichtig. Die Validierung von Mehrfachneoplasieangaben und die Erfassung von Todesursachen und die be¬schriebenen Tätigkeiten sind prinzipiell eine zeitlich unbegrenzte Aufgabe. Der vorliegende Bericht beschreibt die Aktivitäten im Rahmen der Anschubfinanzierung.
Das DKKR erhebt regelmäßig einen „Kerndatensatz“ bei Langzeitüberlebenden.Eine systematische Vali¬dierung von so gemeldeten Zweitneoplasien war bislang noch nicht etabliert. Dabei steht die In¬forma¬tion über die genaue Diagnose, den Zeitpunkt und die Abgrenzung von Rezidiven gegenüber Zweitne¬opla¬sien im Vordergrund.
Um eine einheitliche Handhabung zu gewährleisten, wurde auch die Validierung der nicht durch die Patienten selbst gemeldeten Zweitneoplasien in die Organisation einbezogen. Abläufe, Formblätter und Musterschreiben wurden so erarbeitet, dass sie auf eine Vielzahl von Meldewegen und Vorin¬formationen angepasst werden können.Hierfür wurde eine Organisationsdatenbank als Erweiterung der vorhandenen Organisationsdatenbank für die Langzeitnachbeobachtung programmiert.
Es liegen derzeit von knapp 700 Patienten Selbstangaben vor, die einer Validierung bedürfen. Die 536 hiervon, die erstmals 2009 angeschrieben wurden, sind alle bereits bearbeitet oder in Bearbei¬tung. Bei 205 war eine externe Validierung nötig und möglich. Die durchschnittliche Wartezeit bis ein Fall abgeschlossen werden konnte betrug 31 Tage. Die im Rahmen dieses Projektes systematisch organsierte Validierung der Patientenangaben erbrachte eine erfreulich hohe Qualität der Selbstan¬gaben, dennoch ist die große Zahl der Korrekturen und Präzisierungen ein Indiz dafür, dass es ohne Validierung nicht geht. Es stellte sich heraus, dass ein gewisser Anteil unbeantworteter Fragen bleibt; die nächste Aufgabe wird darin bestehen, diesen Anteil zu senken.
Nach dem anfänglich recht hohen Aufwand der Erarbeitung des Systems, der zugrundeliegenden Abläufe und Formblätter, läuft die regelmäßige und systematische Validierung der Patientenangaben jetzt glatt.
Zur systematischen Registrierung der Todesursachen sind die entsprechenden Wege erprobt. Nach Vorliegen der notwendigen Zustimmung durch den Datenschutzbeauftragten des Landes Rheinland-Pfalz wird dies unmittelbar erfolgen.
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