Kurzfassung

Genauere epidemiologische Daten zu Inzidenz und Prävalenz kindlicher rheumatischer Erkrankungen für die Bundesrepublik Deutschland werden seit 1997 über das Deutsche Rheumaforschungszentrum Berlin (Kompetenznetzwerk entzündlich-rheumatische Systemerkrankungen) dokumentiert. Ein Schwerpunkt liegt in der Erforschung des Langzeitoutcomes rheumakranker Kinder hinsichtlich medizinischer und sozialmedizinischer Daten. Die Erfassung erfolgt über anonymisierte, standardisierte Fragebögen....Genauere epidemiologische Daten zu Inzidenz und Prävalenz kindlicher rheumatischer Erkrankungen für die Bundesrepublik Deutschland werden seit 1997 über das Deutsche Rheumaforschungszentrum Berlin (Kompetenznetzwerk entzündlich-rheumatische Systemerkrankungen) dokumentiert. Ein Schwerpunkt liegt in der Erforschung des Langzeitoutcomes rheumakranker Kinder hinsichtlich medizinischer und sozialmedizinischer Daten. Die Erfassung erfolgt über anonymisierte, standardisierte Fragebögen. Verlaufsbeobachtungen an den gleichen Patienten werden jährlich über eine fortbestehende Patienten-Nummer neu erfasst. Neu betroffene Patienten erhalten eine neue fortlaufende Nummer und verbleiben dann mit dieser Nummer im System. Mit diesem System lassen sich bei konsequenter Teilnahme der beteiligten Zentren sowohl Neuerkrankungsraten als auch Therapiemodalitäten und Verlaufsbeobachtungen unter Therapie dokumentieren.
Die Patienten aus unserer pädiatrischen Rheumaambulanz der Universitäts-Kinderklinik Mainz werden seit dem Jahr 2000 systematisch erfasst. Die vom Deutschen Rheuma-Forschungszentrum Berlin bereitgestellten Fragebögen werden sowohl von ärztlicher Seite als auch von Patientenseite bearbeitet, anonymisiert und der Zentrale in Berlin weitergeleitet. Eine Weiterführung des Projektes in unserer Klinik wird seit 2001 unter Zuhilfenahme einer wissenschaftlichen Hilfskraft vorgenommen und ist auch 2005 weitergeführt worden.
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