Kurzfassung

Die Erforschung von Spätfolgen nach Krebserkrankung und Therapie im Kindes- und Jugendalter ist Aufgabe der Gesellschaft für Onkologie und Hämatologie (GPOH). Ehemalige Krebspatienten im Kindes- und Jugendalter werden hierbei im Rahmen der Langzeitnachbeobachtung ausschließlich über das Deutsche Kinderkrebsregister (DKKR) kontaktiert, welches hierzu eine umfassende Struktur, Logistik und epidemiologische Beratungskompetenz bereitstellt. Im Rahmen von Befragungsprojekten zu unterschiedlichen...Die Erforschung von Spätfolgen nach Krebserkrankung und Therapie im Kindes- und Jugendalter ist Aufgabe der Gesellschaft für Onkologie und Hämatologie (GPOH). Ehemalige Krebspatienten im Kindes- und Jugendalter werden hierbei im Rahmen der Langzeitnachbeobachtung ausschließlich über das Deutsche Kinderkrebsregister (DKKR) kontaktiert, welches hierzu eine umfassende Struktur, Logistik und epidemiologische Beratungskompetenz bereitstellt. Im Rahmen von Befragungsprojekten zu unterschiedlichen Schwerpunktthemen arbeitet das DKKR mit kooperierenden Ärzten und Wissenschaftlern anderer Fachrichtungen zusammen. Einige Projekte externer Kooperationspartner befinden sich diesbezüglich am DKKR in der Durchführung.

Projektname und –leiter: Befragungsprojekte ehemaliger Kinderkrebspatienten in Zusammenarbeit zwischen externen Kooperationspartnern und dem DKKR; Projekte im Einzelnen:


„Psychosoziale Adaptation langzeitüberlebender onkologischer Patienten nach Erkrankung in der Adoleszenz“


(Herr Prof. Lutz Goldbeck, Universitätsklinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie/Psychotherapie, Ulm)


„Fertilität nach Chemo- und Strahlentherapie im Kindes- und Jugendalter (FeCt)“


(Frau Dr. Anja Borgmann-Staudt, Otto-Heubner-Centrum für Kinder- und Jugendmedizin, Klinik für Pädiatrie m. S. Onkologie/Hämatologie, Charité, Berlin)


„Familiäre Prädisposition für Non-Hodgkin-Lymphome im Kindes- und Jugendalter“


(Herr Prof. Alfred Reiter, Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Abt. Päd. Hämatologie und Onkologie, NHL-BFM Studienzentrale, Giessen)


„Endokrinologische Begleituntersuchung und Spätfolgen nach Behandlung innerhalb der Hirntumorstudie HIT´91“


(Herr Prof. H.-G. Dörr, Kinder- und Jugendklinik der Universität Erlangen, Schwerpunkt Endokrinologie und Diabetologie, Erlangen)


„Einstellungen und Erwartungen von Eltern erkrankter Kinder zu Krebsforschung und Datenschutz“


(Prof. Dr. Regine Kollek und Dr. Imme Petersen, FSP BIOGUM, Forschungsgruppe Technologiefolgenabschätzung der modernen Biotechnologie in der Medizin, Hamburg)

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