Kurzfassung

Das Deutsche Kinderkrebsregister ist seit seiner Gründung im Jahre 1980 am IMBEI angesiedelt. Es erfasst Krebsfälle bei Kindern unter 15 Jahren flächendeckend für ganz Deutschland, seit 1991 auch für die neuen Länder. Die Vollzähligkeit der Erfassung beträgt für die gesamte Bundesrepublik etwa 95% und entspricht den internationalen Anforderungen an epidemiologische Krebsregister. Jährlich werden ca. 1800 Patienten aus den pädiatrisch-onkologischen Einrichtungen gemeldet, die in der...Das Deutsche Kinderkrebsregister ist seit seiner Gründung im Jahre 1980 am IMBEI angesiedelt. Es erfasst Krebsfälle bei Kindern unter 15 Jahren flächendeckend für ganz Deutschland, seit 1991 auch für die neuen Länder. Die Vollzähligkeit der Erfassung beträgt für die gesamte Bundesrepublik etwa 95% und entspricht den internationalen Anforderungen an epidemiologische Krebsregister. Jährlich werden ca. 1800 Patienten aus den pädiatrisch-onkologischen Einrichtungen gemeldet, die in der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) zusammengeschlossen sind. Ein eng verzahnter Informationsverbund besteht mit den GPOH-Therapieoptimierungsstudien. Die Datenbasis von mittlerweile etwa 48.000 Erkrankungsfällen bietet eine geeignete Grundlage, um mögliche zeitliche Trends und regionale Häufungen erkennen zu können und epidemiologische Studien durchzuführen. Die Bedeutung der am Kinderkrebsregister durchgeführten Untersuchungen liegt darin, dass die Ergebnisse aufgrund des umfangreichen Datenmaterials und des hohen Vollzähligkeitsgrades für Deutschland repräsentativ sind. Die Flächendeckung erlaubt weiterhin die Beantwortung regionalbezogener Anfragen zu möglichen Krebs-Clustern. Mit den in den letzten Jahrzehnten erzielten therapeutischen Fortschritten, die durch die Daten des Registers eindrucksvoll belegt werden können, gewinnt die Untersuchung und Vermeidung möglicher Spätfolgen einen besonderen Stellenwert. Durch das Deutsche Kinderkrebsregister werden hierzu wichtige Beiträge durch die Intensivierung der Langzeitnachbeobachtung und die Erfassung von sekundären malignen Neoplasien geleistet. Die Vereinbarung des gemeinsamen Bundesausschusses (GBA) verpflichtet seit 1.1.2007 alle pädiatrisch-onkologischen Einrichtungen alle bis einschließlich 17-jährigen erkrankten Patienten an das DKKR zu melden. Diese Vereinbarung bildet eine sehr gute Voraussetzung für eine epidemiologische Registrierung onkologischer Patienten bis einschließlich 17-jährigen (seit 2009 realisiert).
Für die über die Routinearbeit des Kinderkrebsregisters hinausgehenden Forschungsaktivitäten wurden darüber hinaus weitere Drittmittel eingeworben. Die Arbeitsweise des Registers, Ergebnisse der routinemäßigen Auswertungen und Schwerpunktthemen sind in den Jahresberichten und im Internet (www.kinderkrebsregister.de) verfügbar.» weiterlesen» einklappen