Kurzfassung

Ziel des Projektes ist die Erstellung eines prospektiven Patientenregisters für die erworbene Thrombotisch Thrombozytopenische Purpura (TTP). Daten und biologisches Material von TTP-Patienten der III. Medizinischen Klinik werden in einer professionellen Biodatenbank des CTH systematisch zusammengetragen. Klinische Fragen zu Trigger-Mechanismen, Symptomen, Therapieansprechen und insbesondere Rezidiv-Häufigkeit werden untersucht. Neue diagnostische Methoden sollen entwickelt und validiert (z.B....Ziel des Projektes ist die Erstellung eines prospektiven Patientenregisters für die erworbene Thrombotisch Thrombozytopenische Purpura (TTP). Daten und biologisches Material von TTP-Patienten der III. Medizinischen Klinik werden in einer professionellen Biodatenbank des CTH systematisch zusammengetragen. Klinische Fragen zu Trigger-Mechanismen, Symptomen, Therapieansprechen und insbesondere Rezidiv-Häufigkeit werden untersucht. Neue diagnostische Methoden sollen entwickelt und validiert (z.B. ein flussbasierter Test der ADAMTS13- Aktivität) und laborchemisch die Pathophysiologie der Erkrankung weiter erforscht werden. Dabei werden bereits bestehende Plattformen des CTH und die III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin zusammenarbeiten und so insbesondere die Entwicklung der klinischen Forschung im CTH fördern. Neue Erkenntnisse über die Pathophysiologie, diagnostische Algorithmen und Behandlungsmöglichkeiten dieser seltenen Erkrankung sollen gewonnen und evidenz-basierte Leitlinien für Kliniker und Patienten entwickelt werden.

Zusätzlich zu wissenschaftlichen Publikationen informieren wir unsere Patienten auf der jährlichen Veranstaltung der Deutschen TTP-Selbsthilfegruppe in der Universitätsmedizin Mainz direkt über die Ergebnisse. Die Zusammenarbeit mit anderen Zentren und Öffnung des prospektiven Registers für diese Zentren wird angestrebt, um die Aussagekraft der gewonnenen Erkenntnisse zu verbessern.» weiterlesen» einklappen